El RegistrAR ENM ha sido desarrollado por la Asociación Distrofia Muscular (ADM) quién es también su administrador.

La investigación clínica y terapéutica en enfermedades neuromusculares (ENM) ha experimentado un avance significativo en los últimos años. Se ha reportado en el mundo, así como en nuestra Región, un incremento de la frecuencia de este grupo de enfermedades. Sin embargo, existe escasa información en nuestro País con respecto a distribución y frecuencia de estas patologías, así como su comportamiento en el contexto de la vida real.

Considerando los escasos datos epidemiológicos y clínicos con los que se cuenta a nivel nacional, así como la importancia que tiene su obtención en el contexto de la vida real, este programa de relevamiento a nivel nacional de personas con ENM permitirá, entre otras cosas, llenar ese vacío en la información. Asimismo, el Registro posibilitará generar evidencias a partir de Datos del Mundo Real ( Real World Data –RWD), las que son cada vez más demandadas por los Financiadores de los Servicios de Salud.

El RegistrAR ENM es un relevamiento longitudinal estrictamente observacional, que realizará un seguimiento de los resultados de la práctica clínica habitual para los pacientes con ENM. Y su incidencia en su vida diaria. No habrá intervenciones experimentales en el relevamiento. Por lo tanto, un paciente tendrá las evaluaciones clínicas, procedimientos diagnósticos, medicamentos y tratamientos según lo determinado exclusivamente por su médico tratante.

El RegistrAR ENM invita a participar a todas las personas con ENM. Por razones metodológicas se subdivide en las enfermedades de mayor prevalencia (Distrofia muscular de Duchenne/Becker, distrofias musculares de cintura, distrofia facio-escápulo-humeral y distrofia miotónica) y en otras ENM donde podrán registrarse todas las personas con diagnóstico de una ENM.

Contamos con una política de protección de los registros acorde a la normativa legal vigente Ley Nacional de Protección de Datos Personales (Habeas Data) Nro 25.326, en concordancia con la Normativa Internacional sobre Registro de Enfermedades y Protección de Datos Personales y Privados, de acuerdo con 18th World Medical Assembly de Helsinki (1964) cuando aplique. Esto significa confidencialidad de los datos.

El Registro releva información adicional de carácter social y familiar de forma tal poder acceder a una visión lo más integral posible de la persona afectada y su entorno familiar. En el caso de la Distrofia Muscular de Duchenne también contempla el relevamiento de información de las mujeres portadoras Asimismo, está concebido para que sea completado por la persona afectada o su cuidador.