Registro Argentino de Enfermedades Neuromusculares (RegistrAR ENM)
El Registro Argentino de Enfermedades Neuromusculares (RegistrAR ENM), administrado por la Asociación Distrofia Muscular (ADM), es una iniciativa crucial para avanzar en la comprensión y el tratamiento de este tipo de diagnósticos en Argentina.
¿Por qué es importante registrarse?
- Para Generar datos nacionales: Aunque la investigación en enfermedades neuromusculares (ENM) ha crecido a nivel global, en Argentina hay una falta de información sobre la frecuencia y distribución de estas patologías. El registro ayuda a llenar este vacío de datos epidemiológicos y clínicos, lo que es fundamental para entender la situación en el país.
- Para Apoyar la investigación: Al registrarte, se contribuye a generar información conocida como Datos del Mundo Real (RWD) la cual es cada vez más solicitada por los financiadores de servicios de salud y es clave para generar evidencia sobre la efectividad de los tratamientos en un contexto real.
¿Quiénes pueden participar?
Pueden participar todas las personas diagnosticadas con una ENM que viven en Argentina. Por razones metodológicas el Registro
se subdivide en las enfermedades de mayor prevalencia (Distrofia muscular de Duchenne/Becker, distrofias musculares de cintura,
distrofia facio-escápulo-humeral y distrofia miotónica), incluyendo también una sección para otras ENM.
El registro es estrictamente observacional, lo que significa que no implica ninguna intervención experimental. Los pacientes seguirán recibiendo las evaluaciones, procedimientos y tratamientos determinados exclusivamente por sus médicos.
El Registro garantiza la confidencialidad y seguridad de tus datos. Los mismos están protegidos. El registro cumple con la Ley Nacional de Protección de Datos Personales (Habeas Data) Nro 25.326 y las normativas nternacionales. Esto garantiza la total confidencialidad de su información personal y clínica.
El registro no solo recopila datos clínicos, sino que también busca entender la situación social y familiar para obtener una visión integral de la persona y su entorno. El registro puede ser completado por la persona afectada o por su cuidador. En el caso de la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), contempla el relevamiento de información de las mujeres portadoras.